Cuando Denise Aylén Caimi quedó embarazada de Isabella, jamás imaginó que un virus del que nunca había oído hablar cambiaría por completo el rumbo de su maternidad. Fue en el segundo trimestre cuando comenzaron las señales de alerta: durante un scan fetal, los médicos detectaron calcificaciones en el cerebro del feto y una restricción del crecimiento intrauterino, sobre todo de la cabeza. La sospecha de microcefalia fue inmediata.

“A partir de ahí comenzaron los controles semanales para seguir su crecimiento, que era lento pero constante. También me indicaron una resonancia fetal. Llegamos a la semana 39 sabiendo que, al nacer, Isa iba directo a Neonatología, por todas las posibilidades que se estaban considerando”, recuerda Caimi.

El diagnóstico llegó poco después del parto, Isabella había contraído citomegalovirus congénito (CMV), una infección viral que puede causar secuelas neurológicas graves cuando se transmite de la madre al feto durante el embarazo. “Jamás había escuchado hablar del citomegalovirus. Ni siquiera formó parte de la serología de rutina que me hicieron al principio del embarazo. Hay muchísimo desconocimiento, a pesar de que gran parte de la población ha tenido este virus alguna vez”, señala Caimi.

Aunque poco conocido fuera del ámbito médico, el citomegalovirus (CMV) es la principal causa viral de discapacidad neurológica en recién nacidos. “Pertenece a la familia Herpesviridae y, como otros virus de este grupo, puede permanecer latente en el organismo tras la infección inicial”, explica Marcelo González Bernal, jefe de Obstetricia del Hospital Universitario Austral. Se estima que entre el 1% y el 4% de las embarazadas contraen CMV por primera vez durante la gestación, lo que en la Argentina implica alrededor de 1500 bebés afectados cada año, según datos oficiales. La buena noticia es que la prevención es sencilla: se basa en adoptar medidas básicas de higiene al tratar con niños pequeños y mantener precauciones durante las relaciones sexuales entre adultos.

Un 10% de los bebés infectados presentan síntomas desde el nacimiento —como microcefalia, calcificaciones cerebrales o bajo peso— y del 90% restante, que nacen asintomáticos, entre un 13% y un 24% desarrollan secuelas a lo largo de la infancia. La pérdida auditiva sensorioneural y los trastornos del desarrollo son las complicaciones más frecuentes.

Rodrigo Emanuel Oliva, padre de Isabella, también acompañó el proceso desde el comienzo. Ambos vivieron con angustia la espera, los estudios y la incertidumbre. “Ya veníamos muy golpeados desde el segundo trimestre, con diagnósticos posibles muy desalentadores. Incluso algunos ponían en duda si Isa iba a sobrevivir. Cuando nos dijeron el nombre de lo que tenía, fue solo ponerle una etiqueta más a algo que ya sabíamos que iba a ser complejo”, cuenta Caimi.

Desde el inicio, supieron que su hija necesitaría múltiples terapias y un seguimiento constante. “Tenía muchas probabilidades de desarrollar epilepsia. Así que nos enfocamos en el día a día. Me aferro a la idea de que ‘ningún diagnóstico es pronóstico’. Vamos a acompañarla paso a paso, confiando en que cada caso es único”.

Hoy, Isabella tiene casi dos años. Su vida cotidiana está atravesada por los desafíos que dejó la infección: “Tiene retraso madurativo, un problema visual severo y epilepsia farmacorresistente, con crisis diarias. Además, sufre hipotonía generalizada, lo que le dificulta tareas básicas como sentarse o sostenerse de pie, y la vuelve más propensa a infecciones respiratorias”.

González Bernal advierte que el CMV puede afectar gravemente incluso cuando la madre ya tuvo contacto previo con el virus. “Uno de los aspectos más problemáticos es que la reinfección —por una cepa diferente— o la reactivación también pueden producir infección fetal. Por eso es clave extremar las medidas de prevención”.

El CMV se transmite a través del contacto con fluidos corporales como saliva, orina, sangre o secreciones. El riesgo aumenta durante el embarazo si la persona gestante convive con niños pequeños, porque es común que ellos lo porten sin síntomas y lo diseminen en el entorno. Para reducir el riesgo de infección, se recomienda adoptar medidas de higiene como lavarse las manos con frecuencia –especialmente después de cambiar pañales o limpiar mocos–, no compartir utensilios, alimentos ni bebidas con los niños, y evitar el contacto directo con su saliva.

 A pesar de que no existe una vacuna ni un tratamiento curativo, algunos casos graves pueden tratarse con antivirales bajo supervisión médica. En el caso de los adultos, el virus suele transmitirse a través del semen, secreciones vaginales o a través de la saliva.

Pese a su prevalencia, el CMV sigue siendo una amenaza silenciosa. “No es desconocido en obstetricia o neonatología, pero falta concientización en la población general. Sería clave sumar el dosaje de anticuerpos en el primer trimestre como parte del control prenatal habitual, especialmente ante hallazgos ecográficos sugestivos”, sugiere González Bernal.

Desde su nacimiento, Isabella realiza estimulación temprana, fonoaudiología, kinesiología, estimulación visual, hidroterapia y musicoterapia. Pero ahora sus padres apuestan por un nuevo camino: un tratamiento en NeuroCytonix, una clínica en México especializada en neurorehabilitación. “Sería su primer tratamiento médico específico. No hay garantías, pero tenemos mucha esperanza. Aunque los avances parezcan pequeños, para nosotros serían gigantes”, afirma su madre.

Mientras organizan una campaña solidaria para costear el tratamiento, Denise también busca visibilizar lo que significa el citomegalovirus congénito. “Me encantaría que haya más concientización. Hoy no existe cura ni vacuna, pero es un virus que puede prevenirse si se conoce. A las mujeres embarazadas se les advierte sobre muchos cuidados, pero casi nunca se menciona el CMV”.

Quienes deseen colaborar con el tratamiento de Isabella pueden hacerlo a través del alias bancario: Isabella.miarcoiris, del Banco Nación, a nombre de Denise Aylén Caimi. También pueden seguir su historia en @isabella.miarcoiris.